Nago Humbert, Président du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques, Département de Pédiatrie, Faculté de Médecine de Montréal, Québec, Canada, « 20 ans de Soins Palliatifs Pédiatriques: un doute m'étreint! » Humbert Nago Marc Huon, Psychologue clinicien – Unité de Soins Palliatifs CHRU de Brest France – Équipe Ressource régionale des Soins Palliatifs pédiatriques « La Brise », Bretagne France, « Grandir en soins palliatifs: une faim du bien-faire » Huon Marc Dr. 8e congrès international du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques, 4-5 oct 2018. Olivier Jamoulle MD Pédiatre, Section de Médecine de l'Adolescence CHU Sainte-Justine Université de Montréal, Dre. Chantal Stheneur, MD, PHD, Pédiatre, Chef de pôle Médecine de l'Adolescent Fondation Santé des Étudiants de France, « L'entrevue motivationnelle avec un adolescent – Trucs et astuces pour les professionnels de la santé » Jamoulle Olivier Florence Jounis-Jahan, Infirmière-puéricultrice ERRSPP Nantes, « Ces adolescents qui croquent la vie jusqu'au bout » Jounis-Jahan Florence Hélène Martinez, IDE, ESPPéRA, Lyon France, « Essais thérapeutiques précoces en oncologie pédiatrique: enjeux et interfaces avec les soins palliatifs » Martinez Hélène Dr.
Nadine Cojean, Groupe d'étude en soins palliatifs pédiatrique Région du Rhin Supérieur, ERRSPP Alsce, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France, Zentrum für Kinder – und Jungenmedizin, Universitätsklinikum Freiburg, Allemagne, Universitäts-Kinderspital beider Basel, UKBB, Basel Suisse, « Facteurs favorisant le décès à domicile d'un enfant en soins palliatifs dans trois pays d'Europe » Cojean Nadine Dr. Eva De Clercq, Prof. Bernice S. 8e Congrès international du RFSPP : « Fin de vie, faim d’une vie ». Elger, IBMB – Institute for Biomedicals Ethics, University of Basel Suisse,, « Attitudes et conceptions des soignants en oncologie pédiatrique concernant les soins palliatifs » De Clercq Eva Brigitte de Terwangne, Infirmière, Équipe Interface Pédiatrique, C. Saint-Luc, Bruxelles, Belgique, « Accompagnement à domicile en Soins Palliatifs Pédiatriques d'un enfant diagnostiqué en anténatal d'une pathologie très sévère et dont la grossesse fut poursuivie » De Terwangne Brigitte Dr. Merlin Deckers, Centre pédiatrique, Hôpital universitaire de Fribourg, Allemagne, Zentrum für Kinder-und Jugendmedizin, « Développement d'un instrument de dépistage « SIPP » des patients concernés par une prise en charge en soins palliatifs pédiatriques » Deckers Merlin Dr.
Mais sous leurs airs rébarbatifs, ces présentations ont permis de mettre le doigt sur les principaux manquements dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques. Congrès international francophone de soins palliatifs pédiatriques 2018 - Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques. A savoir: L'inexistence de cours sur le sujet dans le cursus de médecine Le recours tardif à ces soins et les conflits entre médecins et infirmiers sur le bon timing pour commencer les SPP La peur panique des médecins de parler du sujet aux patients La sous-estimation par les équipes soignantes de l'importance des équipes mobiles de SPP La question des termes à utiliser devant les familles (garder « soins palliatifs » ou utiliser des termes plus soft comme « accompagnement »? ) L'hypocrisie des soignants quant à la distinction entre euthanasie et sédation palliative (« C'est la même chose! » expliquaient Gabriel Ringlet, prêtre en Belgique et Nago Humbert, pédiatre au Canada) La réticence aiguë des familles L'épuisement des soignants lors des situations palliatives pédiatriques Etc. Pistes de solutions Pourtant, des solutions ont bel et bien l'air d'exister.
Le Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques organise son 8e congrès international francophone de soins palliatifs pédiatriques sur le thème Fin de vie, faim d'une vie Bilans et perspectives éthiques d'une facette des soins palliatifs pédiatriques « Fin de vie »: Les soins palliatifs représentent, pour l'enfant, sa famille et les soignants, un accompagnement qui se déroule sur une période souvent longue. Congrès soins palliatifs pédiatriques 2018 senigallia. Les soins de la fin de vie marquent une étape fondamentale de ce cheminement thérapeutique. Loin d'être facile, elle est intense, remplie de questionnements éthiques, de quête de sens où l'humilité prend davantage sa place au cœur de nos métiers et accompagnements. Au cours de ce congrès seront abordées en plénière, mais aussi en ateliers, différentes thématiques autour des questions de la fin de vie de l'enfant. Lors de ces deux jours l'interaction orateurs-participants sera favorisée, car elle est un acte essentiel de transmission et de partage des connaissances, des valeurs et de l'expérience professionnelle tant à l'hôpital qu'à domicile.
Emmanuelle Zech, Professeure de psychologie clinique et de psychothérapie à l'UCL, spécialisée dans la psychologie du deuil, UCL, Louvain, Belgique, « Accompagner les membres d'une famille endeuillée: avec toujours plus de présence, respect, chaleur, compréhension empathique et d'authenticité » Zech Emmanuelle
Par exemple, lors d'un atelier intitulé « Introduction des soins palliatifs dans le processus de soins », Eva De Clercq, docteur en philosophie en Suisse, donnait quelques pistes de solutions pour pallier les manquements: Introduire les SPP plus tôt dans le processus de soins afin qu'ils deviennent plus familiers. (Une volonté partagée par de nombreux intervenants du congrès, dont Marie Friedel, chercheuse IRSS et maître-assistante en soins infirmiers, qui va plus loin en disant: « Les SPP doivent être intégrer dans les soins généraux! ») Utiliser les termes exacts de soins palliatifs; « il faut appeler un chat un chat ». Congrès soins palliatifs pédiatriques 2013 relatif. En revanche, l'information vers les patients doit être améliorée afin de dédiaboliser la pratique. Les familles qui ont eu une bonne expérience avec les SP pourraient en parler autour d'eux pour expliquer que c'est une bonne chose. « Il faut dédiaboliser la pratique. » Dans ce même atelier, Estelle Pétillard, infirmière pédiatrique en France, affirmait: « Pour que les SP ne rappellent pas tant la mort, il faudrait éviter de les introduire au moment où on explique aux patients qu'il n'y a plus rien à faire… ».
Stephen Connor, directeur de la Worldwide Hospice and Palliative Care Alliance, et collaborateur d'une récente étude de l'université de Glasgow relative à l'accessibilité des services de soins palliatifs à travers le monde. Compte tenu des besoins grandissants en matière d'accompagnem... Méconnaissance des soins palliatifs: un sondage éloquent vendredi 7 novembre 2014 Selon un sondage réalisé par iVOX, 25% des Belges pensent que les soins palliatifs s'adressent uniquement aux personnes qui n'ont plus que 2 à 3 mois à vivre. 78% des Belges associent également les soins palliatifs au traitement de la douleur « des personnes gravement malades ou en phase terminale ». Selon le Pr. Menten, oncologue à l'UZ Leuven, les soins palliatifs ne sont pas suffisamment développés pour le traitement des douleurs paroxystiques associées au cancer. Congrès soins palliatifs pédiatriques 2018 4. Autre constat, les patient... Lire la suite