0 * Prurit urémique 35. 0 * Tétralogie de Fallot 34. 0 PN Neurofibromatose type 1 33, 3 PN Hypothyroïdie congénitale permanente 33. 3 PN* Toxoplasmose congénitale 33. 0 PN* Insuffisance placentaire 33. 0 Syndrome de l'X fragile 32. 5 Kératoconjonctivite vernale 32. Tétralogie de fallot forum.ubuntu. 0 * Voyez la liste complète d'Orphanet: Prévalence des maladies rares. Voyez aussi, sur Orphanet, la liste des maladies rares et de leurs synonymes classés par ordre alphabétique (mise à jour décembre 2016). Maladies rares et orphelines: des ressources pour s'informer Psychomédia avec sources: Orphanet, Rare Disease Day. Tous droits réservés.
31 réponses / Dernier post: 03/12/2018 à 11:44 C cat25hrc 09/09/2017 à 11:59 Bonjour a tous voilà pour resumer je suis enceinte de 29 sa et lon a dignostiquer a l'écho t2 une tétralogie de fallot a mon fils. Il y a t'il des mamans qui ont vécu cette situation. Serait il possible d échanger avec vous sur la maladie ce que vous avez vécu et vivez toujours. Merci par avance. Tétralogie de fallot forum rss feed. Your browser cannot play this video. Mamie Lespoir13 10/09/2017 à 16:37 Bonjour Profil supprimé rsonne pour toi Tu as surfé sinon il existe des associations cardiopathie congé retiens tout reste cas par cas et je te souhaite que ton petit prince la victoire sera au bout meme si le chemin sera rempli d'embuches garde l' etoiledusud06 10/09/2017 à 20:26 Bonjour Oui moi fille a une tétralogie de fallot. Elle a été opérée 2 fois, elle a un peu plus de 2 ans et se porte bien vous avez 2 groupe Facebook: un qui se nomme " cardiopathie congénitale: naitre avec un coeur différent " et "tétralogie de fallot: un combat pour la vie" Mamie Lespoir13 11/09/2017 à 04:58 etoiledusud06 13/09/2017 à 21:40 merci mamie l espoir.
Les déshydratations doivent être évitées car elles favorisent les thromboses de même que la polyglobulie. Les infections sont énergiquement combattues. En cas de cyanose importante, l'oxygène humidifié et réchauffé est administré dans une tente. Les malaises sont évités par les bêtabloquants. La prostaglandine E1 est parfois utilisée par voie intraveineuse pour empêcher la vasoconstriction et permettre l'ouverture du canal artériel qui relie l'artère pulmonaire et l'aorte (qui se ferme après la naissance). Tétralogie de fallot forum.com. Mais on est parfois forcé d'intervenir chirurgicalement après cathétérisme et angiocardiographie. Dans la majorité des cas, à l'heure actuelle, seuls sont réalisables les interventions palliatives dans l'immédiat en créant une anastomose permettant d'attendre l'âge de la chirurgie réparatrice à coeur ouvert sous CEC (circulation extra-corporelle ou coeur artificiel), qui se fait actuellement vers le 4 ème - 6ème mois si la forme n'est pas sévère. Dans les cas sévères, certains centres pratiquent une réparation dès la naissance.
nous avons fait ce choix pour elle, pour ne pas être égoiste et vouloir "la garder" à tout prix... Pour nous un enfant devait être libre de ses mouvements, sourire à la vie, pouvoir faire ce qu'il a envie et je me voyais mal offrir une vie autre à notre fille... Il était pour moi aussi impensable de pouvoir la perdre à 3jours de vie, à 2mois ou avons décidé d'interrompre la grossesse alors à 27SA Je te souhaite plein de courage! Tétralogie de Fallot : symptômes, causes et traitements - Doctissimo. J'espère que les nouvelles de demain vont être encourageante et que je ne t'ai pas fait trop peur avec mon récit... Pleins d'affection
Cependant, même si j'ai été particulièrement couvée étant enfant, (jusqu'à la naissance de ma 1ère petite soeur), j'ai toujours eu une vie plus que normale. J'ai fais une scolarité à peu près normale, un BTS tourisme, je suis même partie 3 ans en angleterre, à Londres pour y travailler. Aujourd'hui, je travaille dans un hôtel depuis deux ans sur Paris et ça se passe très bien. Intervention sur une tétralogie de Fallot. Mes patrons ont finit par être au courant de mes différents soucis de santé, en particulier avec ma pancréatite, et récemment j'ai appris que j'allais me refaire réopérée car ma valve commence à s'essouffler. Je suis bcp plus fatiguée, et j'ai des douleurs que je n'avais pas avant. Je vais donc me faire opérée le 18 Mai prochain à l'hôpital Georges Pompidou sur Paris et on va me faire un cathétérisme si tout va bien. J'avoue être particulièrement stressée, surtout que question santé, je n'ai pas été particulièrement épargnée ces derniers mois, mais j'ai une confiance immense aux médecins et aux infirmières/iers qui font un travail splendide et qui nous permettent de continuer de vivre le plus normalement possible.